韦再芬今年32岁，丈夫33岁，夫妻俩带着1岁多的儿子小俊（化名）在苏州打工，两个女儿则在老家贵州省三都县打鱼村上学。钱虽然挣得不多，一家人倒也过得充实。一场疾病的到来，却让全家陷入了巨大的悲痛和困境。

从小俊蹒跚学步起，韦再芬就发现，孩子身上经常青一块紫一块的，后来两个膝关节都肿了起来，还经常指着自己的脚哭个不停。谈起孩子的病，韦再芬满眼都是泪水：“苏州的大夫说，孩子身上缺少什么因子，花了几千块钱也没解决问题。”两口子文化水平不高，没搞懂大夫说的是什么意思，打工赚的钱也花得差不多了，只好带着孩子回老家，到贵阳妇幼保健院看病。

这是一家创建于1938年的三级甲类专科医院，医疗水平在全省首屈一指，但有些科室却空着许多病床。医院血液肿瘤科主任张景荣介绍，老百姓有了小病小痛不用到贵阳，在当地就可以医治，罹患大病却更愿意到北京、上海的大医院。“我们科室的床位就常常空着许多，转给别的科室用。”张景荣说，异地治疗本身成本就很高，再加上大医院床位紧张，很多患者住不上院只能“走疗”，在医院附近租房子看病，不仅加重负担，也加大了感染风险。

虽然难以置信，但厄运确实降临到了这个家庭，小俊被确诊患上了重型血友病，需要终身用药，每周两针，每针1000余元。得知这个消息，韦再芬和丈夫抱头痛哭，既为孩子的病痛伤心，也为接下来的治疗发愁。“一年十几万药费，就算能报销一部分，其他的我们也拿不出来啊！”韦再芬讲道，甚至有亲朋劝她，不如趁年轻再生一个。

为提高医疗服务水平，国家卫健委在全国推行家庭医生签约服务工作。图为家庭医生上门为小俊开展医疗诊治。

像小俊这样的患儿，绝非个例。实际上，先心病、血液病、恶性肿瘤等，在儿童各个年龄段都有患病可能，卫健委等部门也一直在关注。早在2010年，卫生部、民政部等就加强了先心病的医疗保障工作。2018年，又加大了儿童白血病的保障力度。这一次，按照“不忘初心、牢记使命”主题教育要求，国家卫健委会同民政部、国家医保局、国家中医药局、国家药监局决定，在漠视侵害群众利益问题专项整治中联合开展儿童血液病和恶性肿瘤的医疗救治及保障管理工作，明确将再生障碍性贫血、淋巴瘤等10个病种作为首批救治管理病种，进一步提高医疗和保障水平。其中，就包括小俊患上的血友病。

国家卫健委医政管理局医疗管理处处长李大川介绍，之所以选择这10种疾病，是因为这些病发病率相对较高、诊疗效果明确，而且会对患者家庭造成沉重经济负担。比如除意外创伤以外，恶性肿瘤已成为造成儿童死亡的第二大原因。与庞大的患儿数量不相匹配的是，目前开设专门科室或提供必要医疗的医院并不多，而且往往集中在大城市。对此，五部委局采取了一揽子措施，努力提升医疗救治、医疗保障和药品供应水平，确保患儿得到及时治疗。

让患儿看得起病，是实施医治的前提。小俊出院时，贵阳妇幼保健院就主动帮他们申请了大病医保和慈善救助。韦再芬带孩子回家后，三都县民政局迅速审核，为他们一家办理了低保，全家每月可以领到2000余元；县医保局则主动打电话，告知可以再报销一部分费用，并筹集了6000多元的医疗补助。为把患者负担降到最低，贵阳妇幼保健院还协调贵阳医科大附属医院的专家进行会诊，在确保疗效相同的前提下，将另外一种慈善救助比例更高的药品纳入了药物名录。“现在，小俊打针基本上不花钱了。”韦再芬讲道。

救助不止于此。为提高医疗水平，国家卫健委不仅在各省区市都确定了一批定点医院，还协调北京、上海等儿童专科医院的专家定期指导。同时，指导各地建立了综合会诊、医院合作、放射治疗和转诊协作机制，让患者进一家医院就可以得到全程治疗，避免排队挂号和重复检查。国家卫健委还建立完善了相关医疗系统，要求所有定点医院必须及时录入收治的患儿情况，发现疑难问题及时提供指导，确保“一个也不能少”。

医疗保障水平上去了，患者逐渐回来了。仅今年8月份以来，贵州身患血友病等10种疾病的儿童在本地得到救治的人数已增加2.6倍。现在，贵阳妇幼保健院儿科的病床基本上都满了，有时还需要加床。（原晓红）